Uit gesprekken met ouders van zorgintensieve kinderen (Nederlands Jeugdinstituut, 2014):

 

“Je blijft moe”- Moeder van Robin (3 jr., klassiek autisme en zwakbegaafd):

“Nadat ons zoontje was geboren, heb ik me een half jaar ziekgemeld. Maar omdat er geen verantwoordelijkheden bij me weg werden gehaald, ben ik niet écht gestopt. Uiteindelijk ben ik tijdens een vakantie, toen ik vijf weken vrij had genomen, ingestort. Veel huilen, beetje proberen bij te slapen zodra de kinderen naar de crèche gingen… Zo los je het dan op, in de uurtjes die je in je eigen tijd hebt. Maar ondertussen: je blijft moe. Het is een soort tredmolen waar je in zit. Ons zoontje slaapt nog steeds een a twee nachten per week niet goed, maar als je kijkt naar waar we vandaan komen - 2 jaar lang niet slapen -, valt dit nu relatief erg mee.”

 

“De eerste jaren deden we net alsof het oude leven gewoon verder ging” – Moeder van Eric (6 jr., ernstig lichamelijk beperkt):

“De eerste jaren deden we net alsof het oude leven gewoon verder ging. In eerste instantie had de situatie, zo op het oog, geen impact op het werk. Maar in tweede instantie wel. Ik ben minder gaan werken, en uiteindelijk ook ander werk gaan doen. Mijn man heeft een enorme burn-out gekregen. Hij is zeker een jaar bezig geweest om daarvan te herstellen. Sinds kort heeft hij een nieuwe baan en is hij, ruim vijf jaar later, eindelijk weer happy in zijn werk. Hij heeft het heel lang allemaal op zijn tandvlees gedaan.”

 

“We nemen samen een dag vrij”- Moeder van Robin (3 jr., klassiek autisme en zwakbegaafd):

“We gaan deze komende vakantie weer zitten om dagen in de agenda door te strepen. Dan plannen we het zo dat de kinderen op school en de opvang zijn en wij allebei een dag vrij hebben. Dan kunnen wij samen iets doen overdag. Dit moet je echt van tevoren inplannen, het liefst een jaar van tevoren. Ik raad mensen heel erg aan om dit ook te doen. Je hebt zo het gevoel dat je geleefd wordt. Het is heel erg moeilijk om te ontspannen. Je bent zo gewend om op scherp te staan dat het niet meer lukt om te pauzeren om bijvoorbeeld een stukje uit een boek te lezen. Je bent altijd alert, op je qui-vive. Zelfs als je ‘zogenaamd wat leuks aan het doen bent’.”

 

Bovenstaande citaten  geven een beeld van hoe intensief en complex het al is wanneer je de zorg met twee ouders draagt. Wanneer een moeder of vader er grotendeels alleen voor staat, is de draaglast uiteraard nog veel groter. Niet alleen om de zorg te dragen voor het zorgintensieve kind of de kinderen, maar ook om een goed evenwicht te vinden in bijvoorbeeld de verdeling van aandacht over meerdere kinderen.

 

Lees hier voor het verhaal van een moeder uit een 1 ouder gezin.